Quando há quase dois anos atrás iniciámos uma caminhada com o propósito de trazer para a ordem do dia as doenças raras, fizemo-lo porque muitas pessoas e respetivas famílias necessitavam de maior atenção. Era costume falar sobre doenças raras no mês de fevereiro, na última semana deste mês e mais ainda no último dia do mês de fevereiro. Sim, esse último é o dia em que assinala o Dia Mundial das Doenças Raras (DDR). Como há anos que têm 366 dias, assinala-se a 29 de fevereiro. Simbolicamente, o dia raro no ano, é substituído pelo dia 28, quando este tem 365.
Com a criação da RD-Portugal, em maio de 2021, unimos 32 associações na procura de mais e melhores respostas para mais de 260 das quase 6 000 doenças raras registadas. Instituímos, entre nós, que necessitávamos dar visibilidade às questões que afetam as pessoas com doenças raras, todos os meses. Realizamos uma reunião por meios telemáticos, simbolicamente, ao dia 29. Pedimos às nossas associadas e outras organizações que partilhem connosco os seus dias especiais para maior divulgação.
Temos consciência que tivemos uma estratégia integrada nacional para as doenças raras com pouca participação das famílias afetadas ou das associações, suas representantes. Considerámos ser absolutamente crítica a participação dos cidadãos como parceiros de pleno direito. Se as políticas públicas são para os cidadãos, necessitamos ter cidadãos ou seus, comprovadamente, representantes.
Assim, iniciámos com um website refletindo a estratégia desenhada em conjunto com todas elas, devidamente representadas. Construímos uma newsletter mensal que reflete acontecimentos recentes e próximos. Estamos a construir um edifício digital que auxilie quem tiver dúvidas sobre doenças raras, saúde, investigação, inovação, inclusão ou apoios sociais. E se conseguíssemos ter um edifício onde nos pudéssemos dirigir, colocar questões e fossemos redirecionados? Estamos a implementar projetos que aumentam a literacia da sociedade em geral, a começar pelas escolas, para que os alunos levem esta (in)formação para as conversas em casa. Estamos a iniciar um roadshow pelos hospitais e mostrar quem somos, o que já fizemos em ano e meio e, o que queremos fazer. Estamos a trabalhar com os Cuidados Primários para aumentar a atenção ao que não é obvio. A trabalhar com quem está a financiar e desenvolver mudanças arquiteturais de modo a que as estruturas de dados e informação respondam de forma integrada, centrada no cidadão. Estamos a estabelecer ligações com a Academia e empresas de inovação para que, em conjunto, possamos cooperar. Estamos a colaborar com as instituições do Estado para (re)definir as estruturas que melhor se adequam às nossas necessidades.
Ou seja, primeiro encontrámos um propósito comum às associadas e desenhámos um plano. Depois, começámos a trabalhar no plano de maneira a criar a credibilidade e confiança. Por fim, com os resultados que conseguimos até aos dias de hoje, consideramos ter demonstrado que merecemos o voto de confiança para os passos seguintes. E há tanto por fazer.
Ambicionamos ser parceiros de uma nova estratégia nacional que integre não apenas a saúde, a área social e a educação mas também, a economia, a transformação digital e o ensino superior. Queremos ser parte do desenho, da ação e da avaliação dos resultados.
Ao sermos incluídos, estaremos a contribuir para que os cidadãos tenham melhor qualidade de vida, haja melhor saúde pública mas também que Portugal seja referência na Europa nos cuidados às pessoas com doenças raras e incapacidades resultantes, na educação e prevenção de melhor saúde, na atração de investimento em ciência e inovação e, quem sabe, na linha da frente do Espaço Europeu de Dados de Saúde.
Espero que daqui a um ano, se lhe perguntarem qual é o Dia Mundial das Doenças Raras, a resposta seja imediata!