Assumir a liderança de uma associação que representa pessoas com doença, num contexto em que a experiência de viver com a doença é fundamental na compreensão dos problemas e necessidades da comunidade que representamos, implicou, necessariamente, a exposição pública como «doente».
Quem vive com uma doença crónica conhece bem esse dilema: somos muito mais do que a doença que temos! É sempre difícil dosear o impacto negativo que a doença tem nas nossas vidas, com a mensagem positiva de que, apesar disso, é possível viver as nossas paixões, muitas vezes moldadas nesse diálogo entre os sonhos e as circunstâncias, entre as limitações e as precauções.
No exercício das minhas funções, perguntaram-me um dia como era viver diariamente centrada na doença. Não soube responder, porque nunca encarei a situação dessa forma. Mais do que as doenças em si, preocupam-nos as pessoas e as suas paixões. A ação de uma associação como a Liga não se centra tanto na doença em si, mas nas diversas formas de reduzir o seu impacto na vida das pessoas por ela afetadas, advogando pelo acesso a cuidados de saúde e tratamentos, pela inclusão social e emprego, por proteção social na incapacidade, pelo bem-estar e qualidade de vida e, sobretudo, pelo acesso à informação.
É esse o nosso papel, a nossa paixão. Apenas centrando as nossas ações no apoio, educação, sensibilização, advocacia, cooperação e investigação conseguiremos ajudar os doentes a serem compreendidos e a compreenderem-se a si próprios como pessoas com doença e com toda uma vida além disso.
Por isso e para isso, torna-se necessário mostrar aos outros que, apesar de termos uma doença reumática crónica, não é ela que nos define como pessoas. Apesar do impacto que tem, somos capazes de viver sem necessidade de compaixão, pela resiliência que adquirimos e que deve ser valorizada.
Na Liga valorizamos a experiência de viver com a doença transformando-a em apoio a outras pessoas diagnosticadas, em informação para alertar os decisores políticos para os problemas existentes, em contributos para uma investigação direcionada para as necessidades dos doentes.
Foi essa uma das minhas aprendizagens, desde que me associei. A minha experiência de viver com a doença conta, é importante para os outros, para que saibam mais sobre a doença, sobre o impacto que pode ter e formas como o reduzir para podermos viver uma cidadania plena e as nossas paixões. É dentro deste espírito de partilha que, sendo uma associação que representa todas as doenças reumáticas, conseguimos compreender os problemas comuns e as especificidades de cada uma, como é o caso da Esclerodermia.
Para que aos olhos dos outros sejamos mais do que a doença que temos, precisamos de mostrar que somos muito mais do que a doença e que apesar das dificuldades que ela nos coloca, ou até mesmo por isso, somos capazes de viver diversas paixões e concretizações. O Núcleo de Esclerodermia da Liga muito nos inspira nesse sentido!