A situação de doença é sempre um momento de particular vulnerabilidade e fragilidade humana não só para o próprio, mas também para os seus familiares e entes próximos. Ler mais ...
Nos últimos anos, graças à tenacidade de muitas famílias e de uma luta, por vezes, sem tréguas, tem-se falado cada vez mais em doenças raras. Ler mais ...
Doença rara é aquela que tem uma incidência de um caso em cada 2.000 pessoas. Estão hoje identificadas cerca de 7.000 deste género: cerca de 80 por cento tem carater genético Ler mais ...
No fundo, ter uma doença que afeta poucos é como ganhar um jogo de tômbola, mas sem o prémio desejado. Ser único (ou quase), mas sem o glamour da excentricidade. Uma doença rara afeta no máximo 1 em cada 2000 pessoas. Ler mais ...